Willkommen bei der Selbsthilfegruppe (SHG) Speiseröhrenkrebs Hamburg

Willkommen auf unserer Website zum Thema Speiseröhrenkrebs  (Ösophaguskarzinom). Wir sind eine Selbsthilfegruppe (SHG) aus Hamburg und Umland (Metropolregion). Auf dieser Seite möchten wir Euch zum Thema Speiseröhrenkrebs informieren. Die Selbsthilfegruppe richtet sich an Patienten und Angehörige und möchte ein Forum zum Austausch anbieten. Wir sind eine gemeinnützige, nicht gewinnorientierte Selbsthilfeorganisation und verwalten uns selbst. Aus Gründen der leichteren Lesbarkeit wird im weiteren Verlauf ausschließlich das „generische Maskulinum“ verwendet.

 

Die Selbsthilfegruppe stellt sich vor

 

Die seit 2014 bestehende Selbsthilfegruppe Speiseröhre in Hamburg (SHG-S) hat sich mit Beginn 2019 neu aufgestellt. Der Schwerpunkt unserer Tätigkeit ist nunmehr ausgerichtet auf die Bedürfnisse von Betroffenen mit Speiseröhrenkrebs und die Bewältigung der operativen Behandlung sowie deren Folgen auf den Lebensalltag.

 

            Leben mit einer Speiseröhren-Resektion nach Speiseröhrenkrebs

 

Die anatomischen Veränderungen nach einer Ösophagus-Resektion mit Magenhochzug sind so erheblich, dass sich das Leben grundlegend verändert: Nach der Operation ist es ein anderes als davor. Es ist wichtig, dieses neue Leben und das damit verbundene neue Lebensgefühl zu akzeptieren und sich damit zu arrangieren, auch wenn das gerade am Anfang nicht immer leicht fällt. Die Bewältigung dieser Umstellung wird von Fragen und Problemen begleitet, die sich im “neuen Alltag“ unweigerlich stellen. Hierbei kann der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen sehr hilfreich sein.

Die SHG ist bei KISS Hamburg registriert. KISS Hamburg unterstützt Selbsthilfegruppen und berät Menschen, die an Selbsthilfegruppen interessiert sind. www.kiss-hh.de

Die Selbsthilfegruppe hat seit ihrem Bestehen zu stationären Einrichtungen, die den operativen Eingriff in größerer Fallzahl durchführen sowie zu einigen ambulanten onkologischen Praxen Kontakt aufgenommen und steht mit diesen im regen Austausch (Kooperationspartner sind unter dem Reiter: Kontakt aufgeführt).

Die Selbsthilfegruppe (SHG) ist autonom, steht aber organisatorisch unter dem Dach des UCCH (Universitäres Cancer Center Hamburg) Hubertus-Wald-Tumorzentrum auf dem Gelände des UKE – Gebäude O43            

 

             Ziele der Selbsthilfegruppe

 

Das Ziel der Selbsthilfegruppe ist primär die Hilfe zur Selbsthilfe. Die Gruppentreffen dienen dem Erfahrungsaustausch und der gegenseitigen Unterstützung von Betroffenen, stehen aber auch deren Angehörigen und weiteren Interessierten offen.

In unserer Selbsthilfegruppe können Betroffene detaillierte Hinweise, Tipps und Tricks, beispielsweise bei Fragen der Ernährung bzw. der Nahrungsaufnahme und zu Verdauungsproblemen sowie zum Umgang mit Nebenwirkungen erhalten. Sorgen und Ängste, die man im familiären Umfeld nicht äußern möchte, einfach einmal “abzuladen“, kann ebenfalls sehr hilfreich sein. Darüber hinaus bietet die Selbsthilfegruppe Raum für Aktivitäten, bei denen die Krebserkrankung nicht im Mittelpunkt steht, beispielsweise bei gemeinsamen Unternehmungen oder in speziellen Sportgruppen.

 

Die SHG Speiseröhrenkrebs freut sich, wenn Sie sich unserer Gruppe anschließen und wir uns gegenseitig stärken können.

 

Logo der Selbsthilfegruppe Speiseröhrenkrebs - Hamburg

 

 

Zusammenarbei mit dem UCCH – Seit 2021 ist unsere SHG im Patientenbeirat Forschung des UCCH vertreten

 

  • Regelhafter Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen SHG Speiseröhrenkrebs und UCCH

 

  • Gemeinsame Öffentlichkeitsarbeit des UCCH mit Beteiligung der SHG (Patienten-Info-Tage, Gesundheitstag)

 

  • Information des UCCH über die SHG vor Ort

 

  • Nutzung der Infrastruktur und Räumlichkeiten etc.

 

            Unser Angebot im Überblick

 

  • Regelmäßige Treffen, die telefonisch abgefragt werden könne und mit Ankündigung auf unserer Homepage (Reiter: Aktuell)

 

  • Informationen und Erfahrungsaustausch von und für Betroffene virtuell über E-Mail-Verteiler und SHG-WhatsApp-Chat-Gruppe

 

  • Evidenzbasierte Informationen bei speziellen medizinischen Fragestellungen der Betroffenen durch Kooperation mit dem UCCH und weiteren Kooperationspartnern

 

                     Ihr findet uns auf dem Gelände des UKE im Gebäude Ost 43

Markenzeichen